Преди седем години индианците хавасупаи, които живеят сред тюркоазените водопади и червени скали на километри навътре в Гранд Каньон, направиха "заклинание за изгнание", за да попречат на служителите на Държавния университет на Аризона да стъпват в резервата им. Заклинанието е древно наказание за нещо, което те смятат за предателство в ерата на генетиката.
Членовете на малкото изолирано племе са дали ДНК-образци на изследователи от университета през 1990 г. с надеждата те да потърсят отговор за произхода на унищожително високия брой случаи на диабет сред племето. Но индианците научили, че техните кръвни образци се използват за изучаване на много други неща, включително ментални заболявания и теории за географския произход на племето, които противоречат на тяхната традиция и разбирания.
Ръководителят на проекта обяснил, че е получил разрешение за по-широка гама от генетични изследвания.
ДНК - новата банка данни
Признавайки желанието си да "поправи извършените нередности," бордът на настоятелите на университета се съгласи да плати през април т.е. $700 000 на 41 от членовете на племето, да върне кръвните проби и да осигури други форми на помощ за разорените хавасупаи. Споразумение, което според юридически експерти е важно, тъй като от него се подразбира, че правата на обектите на изследвания могат да бъдат нарушени, когато те не са напълно информирани как биха могли да се използват техните образци от ДНК.
Случаят повдига въпроса дали учените са се възползвали от уязвимото малко племе, и освен това създава проблем с имиджа на университета в Аризона, който се смята за център за изследвания на американските индианци.
Но експертите по генетика и борците за защита на човешки права казват, че също така това би могло да подкрепи разрастващия се дебат за отговорността на изследователите да съобщават обхвата на личната информация, която може да бъде събрана от ДНК в момента, когато се събират образци във все по-голям мащаб - за изследователски и рутинни медицински нужди.
"Не съм срещу научните изследвания," казва 39-годишната Карлета Тилузи, член на племенния съвет на хавасупаите. "Просто искам нещата да се правят както трябва. Те използваха нашата кръв за всички тези изследвания, хората получиха научни степени и грантове, а така и не поискаха нашето разрешение."
Как се получава "информирано съгласие" за ДНК проба
От изследователи и институции, които получават федерално финансиране, се изисква да получат "информирано съгласие" от пациентите, уверявайки се, че те разбират рисковете и преимуществата, преди да се включат. Но подобни защити са били предвидени основно за изследвания, които са свързани с физически рискове - като изпробване на експериментални лекарства или хирургическа намеса. Когато става въпрос за анализ на ДНК, правилата и рисковете са по-неясни.
Дали е необходимо например да бъде питан някой, който е дарил ДНК за изследвания на сърдечни болести, ако това ДНК може да се използва за изследване на болестта на Алцхаймер или някакво пристрастяване?
Много учени отговарят отрицателно с аргумента, че потенциалните ползи от биомедицински изследвания, които не са затруднени от обременителни процедури за съгласие, имат преимущество пред ценността на индивидуалния контрол.
"Всички искат да бъдат открити и прозрачни," казва Дейвид Карп, професор по вътрешни болести в медицинския център "Саутуестърн" към Университета на Тексас в Далас. Карп е проучвал информираното съгласие за ДНК изследвания. "Въпросът е колко далеч трябва да отидеш? Трябва ли да създадеш някаква огромна база данни на желанията на хората за техните образци от ДНК?"
Споразумението с хавасупаите е първото плащане на граждани, заявили, че тяхното ДНК е било използвано по некоректен начин, коментират няколко юридически експерти. И това споразумение идва след като университетът е похарчил $1.7 млн. за защита в съдебни дела, заведени от членове на племето.
В момент, в който хавасупаите тази седмица се подготвят да получат 151-те оставащи кръвни проби от университетската хладилна камера, генетикът Тереза Марков защитава действията си като етични. Тези, които я определят другояче, по нейни думи не успяват да проумеят фундаменталната природа на генетичните изследвания, където прогресът често идва от изследвания, които първоначално не водят към конкретно заболяване.
"Вършех съвестно научната си работа," казва Марков, която сега е професор в Калифорнийския университет в Сан Диего.
Диабетът осакатява хавасупаите
56-годишният Едмънд Тилузи, братовчед на Карлета Тилузи и заместник на вожда на племето, може да изкачи осемте мили разстояние от неговото село на дъното на западния Гранд Каньон до края за 3 часа, когато бърза. Другите начини за излизане от каньона са с кон или хеликоптер - и Тилузи е изненадващо рядък случай сред членовете на племето със способността си да измине този път пеша.
От началото на 60-те години изключително висок брой случаи на диабет тип 2 води до ампутации, дори сред най-младите членове на племето - и принуждава мнозина да напуснат каньона, за да имат по-лесен достъп до лечение.
В края на 1989 г. чичото на Тилузи - Рекс Тилузи, се свързва с Джон Мартин, антрополог от Държавния университет на Аризона, който е спечелил доверието на племето, за да го запита дали познава лекар, който би могъл да помогне. "Запитах го: "Как можем да спрем разпространението на болестта?"," спомня си възрастният Тилузи.
Мартин се обръща към Тереза Марков. Наскоро е била оповестена връзка между вариант на ген и високото ниво на диабет сред индианците пима. Ако подобна връзка бъде открита сред хавасупаите, това би могло да покаже важен рисков фактор.
Двамата професори получават средства от университета за изследвания на случаите на диабет сред племето. Марков се интересува и от изследвания на шизофренията и през лятото на 1990 г. с грант от Националния съюз за изследвания на шизофренията и депресията. Тя и нейният екип започват да събират образци от кръвта на хавасупаите.
Жените си спомнят, че се радват да я посрещнат в онези дни - атлетична жена, която им говори как те ще станат по-здрави. Работейки от здравната клиника в центъра на селото, Марков набира членове на племето, които да приканват другите да дават кръв. За хавасупаите обаче кръвта има дълбоко духовно значение.
Пазете кръвта си
"Отидох и казах на хората, че ако позволят да им бъде взета кръв, това ще им помогне," разказва 46-годишната Флоранда Укуала, чиито родители, баби и дядовци са страдали от диабет. "И може да получим лекарство, така че хората от нашето племе да не се налага да напускат каньона." Около 100 членове на племето, които са дали кръв от 1990 до 1994 г., са подписали широкообхватно съгласие, в което се заявява, че изследването е за "изучаване на причините за поведенчески/медицински проблеми."
Формулярът за съгласие целенасочено е бил опростен, защитава се Марков - като се има предвид, че английският е втори език за много от хавасупаите, а малцина от 650-те членове на племето са завършили гимназия. Дадена им е възможност да задават въпроси, казва тя, и студентите й също са били инструктирани да обясняват проекта и да получат писмено и устно съгласие от дарителите на ДНК образци.
Марков изследва няколко гени, които се смята, че имат медицинска връзка, включително за шизофрения, метаболитни нарушения и алкохолизъм, споделя тя, но не открива много за проучване. Оказва се, че хавасупаите не разполагат със същия вариант на ген, свързван с диабета при племето пима.
Но няколко години по-късно дипломант, използвайки нова технология, открива начин за разпознаване на вариациите в ДНК на хавасупаите, които се съхраняват в хладилната камера на университета - и пише дисертация на база тези си изследвания.
Карлета Тилузи, една от малцината хавасупаи, посещавали колеж, отива един ден в кабинета на проф. Мартин през 2003 г., и той я кани на защитата на докторската дисертация. Тилузи не разбира много от техническите аспекти. Но това, което тя чува, няма нищо общо с диабетното изследване, което си е представяла, когато е давала собствената си кръвна проба преди години.
"Получихте ли разрешение," пита тя по време на времето за въпроси, "да използвате кръвта на хавасупаите за вашето изследване?" Защитата на дисертацията е прекратена. Марков и други членове на комисията по защитата искат от студента да редактира тази глава от дисертацията си.
Опасни връзки - бракове между роднини
Месеци по-късно членове на племето научават повече за изследването, когато разследване в университета открива две дузини публикувани изследователски материали, базирани на кръвните проби, събрани от Марков. Едната съобщава за високо ниво на бракове между близки родственици, което моге да е свързано с по-висока податливост на заболявания.
Тилузи смята това за оскърбително. "Казваме, че ако направиш такова нещо, твой близък роднина ще умре," коментира тя.
Друг материал, твърдящ, че предтечите на племето са пресекли замръзналото Берингово море, за да пристигнат в Северна Америка, оспорва традиционните истории на племето, че то произхожда от каньона и е било отредено да бъде негов пазител.
Научавайки новините от разследващите, Тилузи се разгневява, спомня си днес тя. Но сред супаите първоначалната реакция е по-скоро на болка. Въпреки че някои хавасупаи вече са знаели, че техните предтечи най-вероятно са дошли от Азия, "когато хората ни казват, "Не, това не е мястото, от което произхождате" и собствената ни кръв го казва - това е объркващо за нас," пояснява Рекс Тилузи. "Болезнено е за възрастните, които са разказвали тези истории на нашите внуци и са ги чули от своите предтечи."
Други оспорват дали несъзнателно са сътрудничили на изследването, което би могло да застраши правата на племето върху неговите земи. "Произходът ни от този каньон е основата за нашите суверенни права," казва Едмънд Тилузи, заместник-вождът на племето.
Много членове на племето все още страдат от диабет и казват, че така и не са разбрали дали всъщност изследователите са научили нещо, което би могло да им помогне. Курсовете по хранене, които Марков е финансирала с пари от гранта, оттогава са спрели.
За ползите и вредите
Флоранда Укуала, която е набирала донори на кръв, казва, че се чувства засрамена от новините, че пробите са били използвани за изследвания, които потенциално биха могли да навредят на племето. "Подведох моя народ," казва тя.
Парите от споразумението ще бъдат разделени между 41 от членовете на племето. Укуала например се надява да си купи каравана с конска тяга.
Но Стивън Ханлън, адвокатът, който е представлявал членовете на племето без адвокатско заплащане, смята друго. Според него средствата, които университетът се е съгласил да осигури, включително стипендии и помощ за получаване на федерални средства за проекти от рода на нова здравна клиника, имат потенциала да превърнат племенното селище в дъното на каньона в едно от най-известните природни чудеса на света.
Във вторник Карлета Тилузи се разплака, когато представител на университета отключи хладилната камера в безлично хранилище в кампуса Темпе, където отдавна са се съхранявали кръвните проби. Носейки защитни очила, ръкавици и лабораторна престилка, тя и делегация от членове на племето запяха на хавасупайски език, виждайки кръвта, която е била взета от тях и техни роднини, които вече са починали.
На кутията вътре в хладилната камера бе изписано името "Марков".
