В продължение на вече близо две десетилетия Швеция се бори с мистериозна болест. Тя е наречена "Синдром на резигнацията" и засяга само деца на емигранти. Тези деца се затварят напълно в себе си, спират да говорят или ходят, или дори да отварят очи. В крайна сметка рано или късно те се възстановяват. Но защо това се случва единствено в Швеция?
Когато баща й я вдига от инвалидната количка, 9-годишната Софи изглежда безжизнена.
Но в противоречие с общия й външен вид косата й е гъста и лъскава като на здраво дете. Очите на Софи обаче са затворени. Под долнището на анцуга тя носи памперс. Прозрачна тръбичка на система влиза в носа на Софи - тя се храни така в последните 20 месеца.
Софи и семейството й са емигранти от бившия Съветски съюз. Те пристигат през декември 2015-а и живеят в квартира за бежанци в малко градче в централна Швеция. "Кръвното й налягане е напълно нормално", казва д-р Елизабет Хулткранц, доброволец от организацията "Лекари по света".
Софи обаче има висок пулс, което показва, че може би реагира на това, че толкова много хора са дошли да я посетят.
Хулткранц проверява рефлексите на Софи. Всичко функционира нормално. И все пак детето не помръдва. Хулткранц, която преди пенсионирането си е била оториноларинголог, се опасява, че Софи не отваря уста. Това би могло да се окаже опасно, защото ако възникне проблем със системата, Софи би могла да се задуши.
Как дете, което е обичало да танцува, е станало толкова дълбоко инертно?
"Когато обяснявам на родителите какво се е случило, им казвам, че светът е бил толкова ужасен, че Софи се е затворила в себе си и е изключила съзнателната част от мозъка си", разказва Хулткранц.
Медиците, които лекуват тези деца, са единодушни, че именно травмите са ги накарали да се оттеглят от света. Най-уязвими са децата, които са станали свидетели на крайно насилие, често срещу техните собствени родители, или чиито семейства са избягали от дълбоко несигурна среда.
Родителите на Софи имат ужасяваща история, която включва изнудване и преследване от местни мафиоти. През септември 2015-а колата им е спряна от мъже, облечени в полицейски униформи. Те са извлечени навън. Софи остава в колата и вижда как пребиват жестоко майка й и баща й.
Мъжете освобождават майката на Софи, тя грабва дъщеря си и побягва. Но бащата на Софи не успява да избяга. "Отведоха ме, след което не помня нищо," казва той.
Майката на Софи я води в дома на приятели. Малкото момиче е дълбоко разстроено, плаче, крещи "Моля ви, отидете и намерете баща ми!" и рита с крака стената.
Три дни по-късно бащата успява да се върне при тях и оттогава семейството бяга като се крие в домовете на приятели. Три месеца по-късно заминават за Швеция. При пристигането си те са задържани в продължение на часове от шведската полиция.
Скоро след това, доста бързо, състоянието на Софи се влошава.
"Само след няколко дни забелязах, че тя не си играе със сестра си толкова, колкото преди", казва майката на Софи, която очаква бебе през следващия месец. Скоро след това семейството е информирано, че не може да остане в Швеция. Софи чува всичко от тази среща с емиграционните служби и в този момент спира да говори и да се храни.
Синдромът на резигнация за първи път е описан в Швеция в края на 90-те години. Има над 400 регистрирани случая за две години (2003-2005 г).
Със засилването на опасенията у шведите за последиците, до които ще доведе емиграцията, тези "апатични деца", както често ги наричат, се превръщат в огромен политически проблем. Появяват се твърдения, че децата фалшифицират състоянието си или че родителите ги тровят, за да си гарантират правото на престой в страната. До този момент нито едно от тези твърдения не е доказано.
През последното десетилетие броят на децата, страдащи от синдрома на резигнация, намалява. Шведската национална здравна служба наскоро каза, че има 169 случая през 2015 и 2016-а.
Едно е сигурно - децата от определени географски и етнически групи са най-уязвими - тези от бившия СССР, Балканите, ромски деца и в последно време и язиди. Малък процент от тях не са придружавани от свои близки. Практически няма африканци, има много малко азиатци.
За разлика от Софи, децата в това състояние често са живели в Швеция в продължение на години, говорят езика и са се адаптирали добре към живота там.
В миналото са регистрирани редица подобни състояния, напомнящи синдрома на резигнацията, например сред затворниците в нацистките концлагери. В началото на 90-те години във Великобритания сходно състояние, наречено "Первазивен синдром на отказ", е идентифицирано сред деца, но има само шепа случаи и нито един от тях не е сред мигранти.
"Доколкото ни е известно, няма установени случаи извън Швеция", пише д-р Карл Салин, педиатър в детската болница "Астрид Линдгрен" към университетската болница "Каролинска" в Стокхолм.
Как болестта не прекрачва границите на Швеция?
Няма категоричен отговор на този въпрос, казва Салин, който изследва синдрома на резигнацията в докторантурата си. Най-правдоподобното обяснение е, че има някакви социокултурни фактори, които са необходими, за да се развие това състояние. Определен начин на реакция на травматични събития изглежда като легитимна причина.
И така - не се знае какъв е механизмът, който отключва синдрома, нито защо се случва само в Швеция. Явно това е позволеният начин децата да изразяват травмата, която са преживяли. Ако наистина е така, това води до интересен въпрос: дали синдромът на резигнация може да бъде заразен?
"Това донякъде се подразбира като извод. Ако се осигурява подходящият тип приемане на този тип поведение в обществото, ще бъдат регистрирани повече такива случаи", коментира Салин.
Ако погледнем първия случай през 1998 г. в Северна Швеция, в момента, в който за него е съобщено, са констатирани и други случаи в същия район. Има и случаи на семейства, в които първо един преминава през този синдром, после друг.
Трябва обаче да отбележим, че учените, които предполагат този модел за разбиране на заболяването, не са сигурни, че е нужен пряк контакт между отделните случаи. Това е тема за допълнителни изследвания. И точно тук Салин засяга основната пречка пред разбирането на синдрома на резигнация - липсата на изследвания. Никой не прави последващ анализ какво се случва с тези деца, но знаем, че те оцеляват.
За родителите на Софи това все още изглежда абсурдно.
Те не виждат промяна в дъщеря си от 20 месеца.
Дните им преминават по графика и режима на Софи - упражнения, които да предотвратят мускулна атрофия, опити за ангажирането ѝ с музика и анимационни филми, разходки навън в инвалидна количка, хранене и преобличане.
"В такива случаи човек не бива да бъде колеблив", казва педиатърът на Софи - д-р Ларс Дагсон, който я преглежда редовно, откакто е установено заболяването. "Мога само да я поддържам жива. Не мога да подобря положението ѝ, защото като лекари нямаме право на глас дали тези деца могат да останат в Швеция."
Дагсон споделя възгледа, разпространен сред лекари, работещи с деца със синдром на резигнация, че възстановяването зависи от усещането за сигурност. Това е нещо, което разрешителното за постоянен престой в страната отключва като процес.
"В известен смисъл детето трябва да има усещането, че има надежда, че има за какво да живее... Това е единственият начин, по който мога да обясня защо правото да останат в страната във всички наблюдавани от мен досега случаи променя ситуацията."
Доскоро семействата с болни деца са имали правото да останат. Но пристигането на около 300 000 емигранти в последните три години променя това.
Миналата година влезе в сила нов временен закон, който ограничава шансовете на всички кандидатстващи за убежище да получат постоянно жителство. Кандидатите за убежище получават или тригодишна, или 13-месечна виза. Семейството на Софи е с 13-месечна и тя изтича през март догодина.
"Какво ще се случи след това? Реалният проблем не е намерил решение - те висят в нищото," казва Дагсон. Той се съмнява Софи да се възстанови за 13 месеца.
"Не казвам, че е невъзможно, но всичко сега зависи от това как възприемат и чувстват това родителите. "Дали ще останем след тези 13 месеца?" - ако те не са сигурни в това, не могат да дадат на Софи усещането, че всичко е наред.
И все пак примерът от град Скара в Северна Швеция показва, че има начин децата със синдром на резигнация да бъдат излекувани, дори семейството да не получи право на постоянен престой.
"От наша гледна точка това конкретно заболяване е свързано с предишни травми, не с убежището", казва Аника Карлсхамре, старши социален работник в Gryning Health, компания, поддържаща Solsidan - дом за деца с всякакъв вид проблеми.
Когато децата стават свидетели на насилие или заплахи срещу родител, най-значимата им връзка в света се разкъсва, вярват социалните работници в Solsidan.
"В този момент детето разбира, че майка му не може да се погрижи за него", обяснява Карлсхамре. "И те губят надежда, защото знаят, че са напълно зависими от родителите си. Когато това се случи, към кого или към какво може да се обърне детето?"
Тази семейна връзка трябва да бъде преизградена, но първо трябва да започне възстановяването на детето. По тази причина първата стъпка на Solsidan е да отделят децата от родителите им.
"Информираме семейството за това какво се случва, но не позволяваме комуникация между тях, защото детето трябва да изгради зависимост от нашия екип. След като отделим детето, са нужни само няколко дена, докато видим първите признаци на подобрение..."
Всички разговори за процеса на емиграция са забранени пред детето.
Децата там стават всеки ден. Те имат ежедневни дрехи и опитни членове на персонала като Клара Огрен им помагат да оцветяват или рисуват като държат ръката им с молив в нея.
"Играем "за" тях, докато те не станат способни да играят сами. И се опитваме да ги забавляваме, да танцуваме и слушаме музика. Искаме да върнем сетивата и възприятията им към живота. Може примерно да им дадем малко Кока-Кола, която да отпият с уста, за да вкусят нещо сладко. Дори и да се хранят със системи, ние ги отвеждаме в кухнята, така че да усещат миризмата на храна", разказва тя.
"Мислим, че те искат да живеят и всичките им способности за това все още са налице, но са забравили или изгубили усещането как да ги използват. За тази работа е нужна много енергия, защото трябва да живеем "за" децата, докато те не започнат да живеят своя собствен живот."
Най-дългото време, което е било нужно за възстановяването на дете там, е било шест месеца. Често децата нямат контакт с родителите си, докато не придобият способността да разговарят с тях по телефона.
От 35-те деца, които среща Калсхамре през годините, едно получава разрешение да остане в Швеция, докато още е в Solsidan. Останалите се възстановяват преди емигрантският им статут да е ясно определен.
Наскоро е публикувана книга за Solsidan, озаглавена "Пътят обратно", но дейността на организацията не е особено популярна. Дали подобен тип лечение би помогнало на Софи? 12 месеца са много дълго време за дете на нейната възраст, за да бъде дистанцирано от света. Какво мислят нейните родители, че ще помогне за нейното възстановяване?
"Може би появата на новото бебе ще помогне", коментира бащата на Софи. Майката на Софи единствено повтаря това, което е чула от лекаря. "За да може Софи да се събуди, според лекарите тя и нейното семейство трябва да се чувстват в безопасност."
Най-големият им страх е, че ще бъдат депортирани обратно там, откъдето са дошли, и че хората, които са ги преследвали, ще ги намерят.
"Казаха ни, че ще ни убият. Какво по-фатално от това може да се случи?"
