"Хуманността на едно общество си личи по отношението към уязвимите - към децата, към възрастните. Всеки един живот, особено на дете, и то беззащитно, е важен", обяви президентът Румен Радев в неделя, когато направи нещо, което не бяхме виждали от времето на премиера Бойко Борисов.
Държавният глава се яви лично в Перник, за да нагледа операцията по издирването на 12-годишния Александър, който е в неизвестност от петък следобед, така, както Борисов три мандата се явяваше показно да "спасява" и координира аварийни служби, които се справят чудесно и без него.
И без Радев това, което се случва в Перник и околностите му, е почти безпрецедентно. В акцията участват полиция, жандармерия, планински спасители, помощ от аварийно-спасителния отряд на Столична община и стотици доброволци, въвлечена е и всякаква техника, включително хеликоптер, термокамери, дронове, както и обучени кучета.
Случва се нещо, с което може би трябва да се гордеем - огромен държавен, обществен и частен ресурс се включва в търсенето на едно изгубено дете. Така трябва да бъде, защото в нормалните страни и общества това е нормална практика.
Само че това дете е аутист. То вероятно се плаши от шума, светлините и цялата олелия около издирването си, защото вижда, чува и усеща света по начин, който е чужд на останалите.
По ирония на съдбата мащабното издирване може да се окаже сред причините да е толкова трудно да бъде намерен Александър.
Дори и момчето да не беше аутист обаче, присъствието лично на президента не помага с нищо, освен евентуално имиджово на самия Румен Радев.
Или щеше да му помогне, ако не беше решил да даде и съвет по отношение на децата със специални образователни потребности, какъвто е и Александър. Държавният глава препоръча да се помисли за устройства, които подобни деца да носят на дрехите или ръцете си, за да е по-лесно например да бъдат откривани в подобни ситуации.
Само че това е капка в морето от неща, които биха могли да бъдат направени за тези деца.
И на фона на битките, които родителите им и самите деца водят - обикновено напълно сами, препоръката за проследяващи устройства е крайно нелепа, обидна и дори на ръба на подигравката.
Защото ангажирането на такъв ресурс за издирването на загубено дете е нещо наистина чудесно, но животът на тези деца е важен, не само когато се загубят.
За съжаление обаче настоящите енергия и хъс - особено у държавата - липсват, когато става дума за подкрепата за тези деца по отношение образованието и специфичните им нужди всеки божи ден. С малки изключения, родителите са забравени от всички в опитите да се грижат адекватно за децата си.
Под деца със специални образователни нужди се разбират такива с много състояния и заболявания. Тези в аутистичния спектър са само част от тях, но те са едни от най-нуждаещите се от подкрепа.
Самият спектър е огромен и не напълно проучен - при едно дете може да има леки, почти незабележими отклонения, друго може да е в края му - да не говори, да отказва да се облича или да общува, да е хиперактивно, подобно на Александър - до степен да изчезва.
Част от тях имат огромни нужди. От малки трябва да ходят на психолог, логопед, на различни терапии, години наред, по няколко пъти седмично, за да постигат напредък, който при останалите деца идва естествено и много по-рано.
Повечето от това не се покрива с обществени средства и родителите го плащат сами.
Самата диагноза се поставя трудно. Нужни са тестове, изследвания и прегледи, в които родителите могат да се лутат дълго, и далеч не всички са поети от здравната каса. Това, което е поето, изисква много търпение - за обследване при детски психиатър може да се чака до година, за изследвания - месеци.
Аутизмът дори не е болест, а състояние, грижите за което са комплексни и в граничните зони на медицината, социалните грижи и педагогиката.
И когато за едно нещо у нас отговарят много институции, обикновено може да се каже, че не отговаря никой и все нещо остава непокрито.
Нещата стават още по-тежки и защото поради спецификата на състоянието няма точни протоколи за обгрижването му, няма достатъчно специалисти, както и контрол над предлаганите терапии. Периодично се появяват скъпи и съмнителни решения, за които родителите трябва да се ориентират интуитивно.
Най-бруталната част идва, когато тези деца се сблъскат с образователната система - още от яслата и градината.
По закон те могат да посещават обичайните детски заведения, а държавата плаща по-висока издръжка за тях на градини и училища. Проблемът е, че парите не са достатъчни, за им бъдат осигурени всички психолози, логопеди и ресурсни учители.
На места, където има повече такива деца (и финансиране покрай тях), съответната градина или училище могат да си позволят психолог и ресурсен учител, но ако те са по-малко, такъв идва за 40 минути няколко пъти седмично, гласи жалба на родители на деца с аутизъм до омбудсмана Диана Ковачева.
В останалото време за тях се грижат "общите" учители, които няма как да се справят, защото се изискват специално внимание и повече усилия, а педагогът отговаря и за още 20-30 деца.
Така системата започва да се освобождава от тежестта по привичния си перфиден начин - на места карат родителите да си вземат по обяд децата, защото не искат да спят следобед, на други - да идват да се грижат за тях на място в градината, на трети - да им наемат допълнителен учител.
Всичко това, ако децата изобщо бъдат приети, защото още със записването директорите често дават на родителите да разберат, че не са особено добре дошли.
На хартия за такива деца място в "нормалните" градини и училища има, но на практика те са набутани в ъгъла.
Родителите имат и друга възможност - специализирани групи или някои от малкото училища за деца със специални потребности, но дори и да искат да пратят децата си в такива, те съвсем не са достатъчни и като брой, и като населени места.
На места има и центрове за деца с увреждания, които те могат да посещават. Те не са училища, но пък там поне отношението е различно.
И естествено, винаги е вариант детето да си остане скрито и затворено у дома, а с него и един родител. Далеч и от обидите, и от униженията, и от света.
Само че нали уж не това е идеята на хуманното общество, в което всеки един е важен.
