90 минути неподправен ужас - така през 2007 година журналистката Кейт Блюет от BBC описва филма си „Изоставените деца на България", който разказва за ужасяващите условия на живот в дома за деца с умствени и физически увреждания в с. Могилино.
От 2010 година в България са закрити 31 от общо 137 домове за медикосоциални грижи за деца и домовете за деца с умствена изостаналост в страната. Закриването на всичките е политически проект, който трябва да завърши през 2025 година със затварянето на всички домове за деца в страната и заместването им с алтернативни услуги. От края на 2013 година в тези институции са останали 3819 от общо 5695 деца и младежи през 2010 година.
През 2013 г. намаляването на броя на институционализираните деца, както и закриването на детските домове, отбелязва ръст, отчита доклад на Българския хелзинкски комитет. В доклада се разказват ужасяващи истории за призив на лекар родилка да изостави детето си, защото има синдром на Даун и от „това човек няма да стане". Американка, осиновила дъщеря си от дом в България, разказва нейната история - кейти има хромозомно заболяване и на7 години е била лишена от необходимите грижи и недохранена, преди да бъде осиновена.
Един от най-ужасяващите примери е от ДМСГД-Кърджали, където според експертите, децата се отглеждат като растения. Според участвалите в наблюдението домът в Кърджали е сред институциите с най-лоша грижа за една от най-уязвимите групи - групата на така наричаните „лежащи" деца с множество тежки увреждания.
Тези деца имат нужда от мултифункционален екип, който не само да поддържа живота им, но и да подпомага и насърчава сензомоторното им развитие и по-самостоятелното им съществуване. Наблюдателите обаче констатират, че грижата за тежко увредените деца е фокусирана върху физическото им състояние и напомня отглеждане на растения. Въпреки добрата медицинска база и персонал, институцията няма необходимото оборудване за специалните нужди на тези деца, като липсва и психологическа подкрепа.
Чести проблеми
Най-често в подобна институция липсват логопеди или има само по един логопед, който работи с всички деца, което не е достатъчно, особено като се има предвид, че всички деца с увреждания имат нужда от развитие на говора и езика, а всички деца в институциите без увреждания имат изоставане в говорното и езиково развитие.
В домовете често се пренебрегват се очевидни индикатори за недохранване, което може да доведе до дълготрайни последствия за здравето на децата. Не се полагат максимални грижи за гарантиране на прогрес във физическото и нервно-психическото развитие на децата с най-тежки увреждания. Най-често незаети са позициите за логопед, психолог и педагог. Има рискови практики като храненето на бебета в легнало положение. Зъбната хигиена, както и стоматологичната помощ, са незадоволителни. Не се проследяват отклонения в профилактичните параклинични изследвания. Липсват изградени стабилни емоционални връзки между децата и персонал.
Случаят „Кейти" и шансовете за добър живот
В доклада се разказва историята на Катерина Хоуп - това име дава американката Сузана Мюсър на момиченцето с хромозомно заболяване, което на 7 години тежи почти колкото новородено. През февруари 2011 г. семейството на Сузана официално подава документи за нейното одъщеряване. Решават да я кръстят Катерина Хоуп. „Катерина" в чест на момиченце със синдром на Даун от документален филм за децата в сръбските домове , и „Хоуп" - в превод „надежда" - в чест на всичките деца, които тя ще остави след себе си в институцията след като си отиде у дома. При осиновяването си Кейти е на 9 години и половина и е изписано с тегло 4,830 гр. и ръст 74 см. Три години след осиновяването, теглото й се е увеличило четирикратно. В момента тя е висока 108 см и тежи близо 20 кг. На 13 години се учи да ходи, вече се храни сама и проговаря (вж. втората снимка).
Според лекарите и терапевтите, полагали грижа за Кейти, ако детето беше получило добра грижа в семейна среда от самото си раждане, най-вероятно щеше да бъде много високо-функциониращо дете. Дори и в момента Кейти показва огромен потенциал въпреки вредата, нанесена й в продължение на дълги години.
„Тя обича да бъде обичана и „попива" любовта ни. Жадна е за нея и никога не се изморява да я получава", казва Сузана Мюсър.
Това човек няма да стане
В доклада се разкриват и поредица примери, в които майки на деца със синдрома на Даун разказват за медицинския персонал в болниците и как веднага след раждането им е предлагано детето им да бъде оставено в дом за деца. До 2013 г. има множество докладвани случаи на родители на деца със синдром на Даун, които са „уговаряни" от здравни специалисти да изоставят децата си след раждането. „Остави го, от това човек няма да стане!" е една от репликите, с които лекар убеждава майка на дете със синдрома на Даун да го изостави.
Според статистиката честотата на раждане на дете със синдром на Даун е приблизително 1 на 700, което означава, че в България ежегодно се раждат около 100 такива деца. Синдромът на Даун се дължи на една допълнителна хромозома в 21-ата хромозомна двойка. Среща се еднакво сред всички раси, във всички страни и всички социални групи.
Хуманизиране на средата
Въпреки постигнатото до момента, входът към детските институции не е затворен, посочват авторите на доклада. Институционализирането на новородени продължава, а най-слабото място на деинституционализацията остава дефицитът на ранна интервенция и превенция на изоставянето. Очевидна е необходимостта от алтернативни на детските домове услуги, които да предоставят подкрепа на родителите на най-уязвимите групи деца - бебетата с увреждания, още в родилните отделения, а и продължително време след напускането им.
Според експертите ключово в процеса на деинституционализацията е не закриването на детските домове, а хуманизирането на средата за здравна и социална подкрепа, отговаряща на нуждите на децата. Крайната цел е да се даде шанс на България да реализира успешен модел на извеждане на децата от институциите до 2025 г. и да постигне онова равнище на модерни грижи и сигурност на семействата и децата, каквито имат развитите европейски държави.
Чрез проекта „ПОСОКА: семейство" на МЗ се закриват и реорганизират в услуги в общността съществуващите заведения. Встрани от проекта обаче до момента остават потребностите на част от децата в ДМСГД от специализирана здравна помощ.
Според авторите идеята на МЗ от май 2014 година да създаде „интегрирани здравно-социални услуги за деца" чрез прието изменение в Закона за здравето отдалечава на практика реформата в домовете, защото тези резидентни центрове реално са 100% повторение на стария модел на ДМСГД, но в умален мащаб.
Реформата на домовете за медикосоциални грижи не трябва да бъде насочена към бетониране на стария модел, нито към превръщането им в интегриран социално-здравен хибрид, посочват авторите на доклада.
Те предлагат модел, който разглежда трансформирането на няколко ДМСГД в детски лечебни заведения за специализирана болнична помощ, които да предоставят медицинска ранна диагностика и интервенция, продължително лечение, рехабилитация и палиативни грижи за децата с увреждания, които имат нужда от специализирана здравна помощ. Това е немалък брой деца, чието здравословно състояние изисква адекватна и навременна медицинска помощ, специализирани грижи и ранна здравна интервенция, които не могат да бъдат осигурени в настоящия момент. Наложително e и ускоряване на изграждането на мрежата от новите услуги по места и обучение на персонала, отчита докладът, който може да бъде свален от тук.
